Petřík z Krupky

Tato nemoc, zkráceně EB, je vzácné vrozené dědičné puchýřnaté onemocnění. Bohužel nyní stále nevyléčitelné. Lidé s EB mají velice jemnou, citlivou a lehce zranitelnou kůži. Projevy EB jsou velmi rozmanité a ovlivňují celý organismus. Žít s nemocí motýlích křídel znamená nepoznat den bez bolesti. 

Život se zranitelnou a křehkou kůží přináší omezení prakticky na každém kroku. Je nutné být neustále chráněný. Velkým tématem je všudypřítomná bolest. Pacienty bolí oblékání, nošení oblečení, bolest cítí při jídle i vyprazdňování, sezení i chůzi, při práci i hře. Navíc mají oslabenou imunitu a kvůli otevřeným ranám na kůži jsou velmi náchylní k jakékoli infekci. Denně musejí přijímat řadu léků a doplňků stravy.  

Den začíná i končí ošetřováním kůže. K tomu je nezbytné používat speciální obvazové materiály a léky, které jsou velmi nákladné. I mírný tlak či tření způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých otevřených ran na kůži i sliznicích.

Péťa už ví, že všechno, co dělá, si musí dobře rozmyslet, aby neriskoval poranění. Na rukách má speciálně šité rukavičky, které ho chrání před úrazy a před srůstáním prstů. Na kůži mu může ublížit i šev od oblečení, proto nosí oblečení z merino vlny, které má švy ven a pomáhá mu s termoregulací.

I přes všechny bolesti a dlouhé hodiny převazů, které denně zaberou minimálně 3 hodiny, má Petřík zájmy jako ostatní děti a snaží se dělat to, co ho baví a co může. Má moc rád letadla, auta, je fanouškem fotbalu, baví ho focení a jízda na speciálním elektrickém kole. Je skvělým parťákem pro svou mladší sestřičku, která ho miluje.

Kvůli bolesti v ústech a krku má zavedenou hadičku pro příjem výživy přímo do břicha (PEG) a tím má zajištěnou plnohodnotnou stravu. Přesto si s chutí si dá lízátko nebo zmrzku.

I když je tato nemoc fyzicky, psychicky, časově a finančně velice náročná, snažíme se žít a užít si s Péťou každý den naplno.

Vaše podpora pro nás hodně znamená. Děkujeme.